Culpable

Sea por el motivo que sea a las madres siempre nos acompaña ese sentimiento de culpabilidad. Ahora mismo estoy aquí sentada intentando estudiar algo con la ventana abierta y acabo de escuchar: ¡Cállate ya, coño!.

Me asomo a la ventana ante el grito y veo a una mujer con una niña de unos 2 años en carro llorando pidiendo algo que no logro entender. Mi primer pensamiento, siendo sincera ha sido de juzgar, juzgar a esa madre ( está claro que su actitud deja mucho que desear) pero… me he parado a pensar, y pese a que con L no solemos soltar palabras “feas” si que es verdad que el hablar mal es algo recurrente, el no querer/poder jugar con ella, no leerle un cuento por las noches…

En nuestro caso lo achacamos al estrés de la situación que vivimos, como os comenté en la entrada anterior está siendo un periodo muy agotador para nosotros, el estar con los dos en casa las 24h del día, ¿pero sabéis qué? no quiero que esa sea mi excusa, al menos para hablarle mal.

Es algo en lo que estamos trabajando como padres desde hace algún tiempo, en estos meses de ingreso del peque había veces que nuestro comportamiento con L no era el adecuado (no penseis nada raro, simplemente lo descrito más arriba), y notamos como ella empezaba a hablarnos mal a nosotros también ( y no solo a nosotros, también a los abuelos…). Hablamos seriamente con L y le explicamos que no se hablaba mal, que si los papás lo hacian nos lo tenía que decir y que ella tenía que comportarse igual. La verdad es que funcionó bastante bien, alguna vez al regañarle nos sale con un “me estáis hablando mal” o nosotros se lo decimos y suele pararse a pensar.

La mayoría de veces, respiramos hondo y le explicamos las cosas, también le pedimos perdón si en algún momento le hablamos un poco más alto de lo normal. Como os digo es algo en lo que estamos trabajando, unos días sale mejor y otros peor, pero hemos notado un cambio de actitud en ella.

Por mi parte, me toca armarme de más paciencia aún, estos peques no nos lo están poniendo fácil, pero me gustaría que en un futuro cuando mis hijos sean mayores recuerden nuestra crianza con cariño y poder ser un ejemplo para ellos.

Y como septiembre es el nuevo enero, pongo el contador a 0, con el propósito de ser mejor madre en la crianza de mis hijos, pero a la vez dando margen a esos momentos de estrés.

y vosotras, lográis controlar el genio o por el contrario sois un poco como yo?

 

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Nuestro verano

Como sabéis el 16 de julio después de 9 meses y medio nos fuimos a casa con BabyR y es entonces cuando comenzó nuestro verano.

No ha sido para nada un verano al uso, ya que por evidentes razones no hemos salido casi de casa, lo cual ha hecho que se esé haciendo cuesta arriba.

Las primeras semanas no saliamos con el peque de casa, solo para ir al hospital, nos daba entre pereza y “miedo”. BabyR no estaba acostumbrado a ir en carro, o salir a la calle y sentir y el sol (y ya no os digo nada de los ruidos). A mi se me caia la casa encima, esto era como Gran Hermano, 24h nonstop viendo las mismas 4 caras (unas caras maravillosas, pero necesitamos libertad). Así que decidimos que había que salir, y qué mejor que salidas los 4 juntos (en familia como dice L).

Bueno el BabyR cada vez que salimos a la calle va encantado mirándolo todo, de hecho nos ha pasado un par de veces que está llorando en casa y es ponerle en el ascensor y dejar de llorar. L también encantada de ir los 4 juntos, la pobre había esperado tanto este momento…

No nos alejamos mucho de nuestra casa y vamos siempre mirando la bateria del oxígeno portátil, pero se agradecen mucho esos ratitos de libertad.

Por otra parte papáR volvió a trabajar ya a principios de agosto (lágrimas y más lágrimas), al principio quedamos que trabajaría desde casa en vez de ir a la empresa, pero con los dos pimpollos en casa es imposible, así que un día nos armamos de valor (a mi me daba cosa quedarme sola con el peque) y ahora va a la empresa 2/3 días a la semana. La intención es que ahora en septiembre ya vaya casi todos los días. Esto ha sido lo que me ha supuesto más agobio, el estar sola con ellos, mi madre viene a ayudarme casi todos los días, pero claro L aunque está encantada de estar en casa y la pobre nunca pide ir a ningún sitio es una niña de 3 años (casi 4 como dice ella) que necesita salir, así que los días que nos quedamos en casa mi madre, el peque, ella y yo es un jaleo y con todo el dolor de mi corazón estoy deseando que empiece el colegio. Pero no os penséis que a la pobre la tenemos todos los días encerrada, ha ido a la playa, a la piscina, al parque, al cine… aunque no en la cantidad que nos hubiera gustado.

Yo por mi parte ya sabéis que estoy con las oposiciones a secundaria que salen este curso aquí en la Comunidad Valenciana, me da un poco de rabia ya que la oferta de plazas va a sr buena y yo no voy a poder estudiar, pero bueno, haré lo que se pueda.

Y vuestro verano, cómo ha sido?

La vacuna del synagis

A raíz de mi publicación de ayer de IG muchas me estáis preguntando por la vacuna del Synagis, así que aquí va un poco de información:

Primero de todo deciros que es una vacuna “especial” que la ponen en el hospital, digo especial porque no se la ponen a todos los niños, solamente a los niños que tienen más propensión a coger el VRS (bronquiolitis viríca), como es el caso de babyR y los prematuros extremos o niños con problemas cardiácos y pulmonares.

Synagis contiene como principio activo un anticuerpo monoclonal llamado palivizumab que actúa específicamente contra el virus respiratorio sincitial (VRS).
Su hijo tiene un alto riesgo de contraer una infección por el virus respiratorio sincitial.
Los niños que son más susceptibles a contraer una enfermedad grave por el VRS (niños de alto riesgo) incluyen bebés nacidos prematuramente (a las 35 semanas de gestación o antes) o bebés con determinados problemas de corazón o pulmón.
Synagis es un medicamento que se utiliza para proteger a su hijo frente a esta grave enfermedad provocada por el VRS.

La vacuna se pone una vez al mes durante el periodo de mayor incidencia del VRS, es decir, de octubre a marzo, es una inyección que se pone en la pierna y como he dicho anteriormente solo se pone en el hospital.

El invierno pasado ya le pusieron 2 dosis al peque cuando ibamos a salir del hospital, cosa que no pasó. Y este año será el primero en el cual haga el tratamiento completo de las 6 vacunas.

Para las que no estéis al tanto la bronquiolitis es una enfermedad frecuente del aparto respiratorio, provocada por una infección que afecta a las vías respiratorias diminutas, denominadas “bronquiolos”, que desembocan en los pulmones.Conforme estas vías respiratorias se van inflamando, se hinchan y se llenan de mucosidad, lo que dificulta la respiración.

En el caso de babyR puede ser mortal al tener los pulmones tan dañados, de ahí la necesidad de vacunación y las medidas preventivas que vamos a tener que tomar durante todo el invierno

Aquí os dejo dos enlaces a webs dónde os explican qué es la vacuna y la bronquiolitis.

https://www.vademecum.es/medicamento-synagis+polvo+y+disolv.+para+sol.+inyec.+50+mg_prospecto_99117001

https://kidshealth.org/es/parents/bronchiolitis-esp.html

Si tenéis alguna pregunta no dudéis en escribirme. Vuestros peques han pasado alguna bronquiolitis?

Vivir en la UCI

A estas alturas ya os podéis imaginar que los 8 meses que llevamos en la UCI no han sido un camino de rosas.

Al principio, los primeros 2 meses fueron para nosotros un suplicio: el nacimiento de BabyR, la operación de ductus, el fallo renal… no se veía la luz al final de túnel. Yo iba todos los días, me paraba frente a la incubadora y no hacía nada más que llorar, papáR era quien me sostenía y me animaba. Las otras incubadoras también estaban llenas, ningún caso como el de BabyR pero también habían muchas familias llorando, es un sentimiento terrible de impotencia ver a tu bebé dentro de la incubadora, sin poderle tocar, ver  lo asean o acarician unas manos que no son las tuyas… y ya si le tenían que pinchar… ¡qué os voy a contar!

En seguida otras familias que estaban allí se empezaron a preocupar por BabyR y fuimos forjando una especie de “amistad” o acompañamiento, sin duda ayuda mucho el poder entablar conversación con otros padres que están en una situación parecida. Lo peor fue ver como todas esas amistades se iban yendo y tú seguías ahí, ver como otros padres podían coger a sus hijos y tu seguías mirándolo a través del cristal de la incubadora.

Al final te creas una coraza, nuestro último mes en la UCI del antiguo hospital era una rutina, llegábamos, estábamos con BabyR y nos ibamos, solo hablábamos con l@s enferme@s y los médicos que atendían a BabyR.

Cuando llegamos al nuevo hospital y con el paso de los días empezamos otra vez a hablar con un par de familias que habían ingresado a la vez que nosotros y su estancia iba para largo también (como la nuestra). Por desgracia, las 2 peques de estas dos familias no han podido superarlo y creerme cuándo os digo que si es duro ver como unos padres se van a casa con sus hijos lo es más ver como se van sin ellos.

A raíz de la pérdida de L y P hemos vuelto a la vieja rutina, ir la hospital, estar con BabyR y hablar lo justo con la gente, puede sonar muy mal, de verdad, ahora que lo escribo me siento una persona terrible, pero en nuestro caso se nos hace necesario, se nos hace necesario ese aislamiento.

Es muy dura la soledad que vives cuándo pasas tanto tiempo en el hospital, pero al final lo único que importa es la mejoría de BabyR y cuando lo tengamos a casa junto con L…no vamos a saber lo que es la soledad ¡ni el aburrimiento!

 

 

Reducción de jornada por hijo a cargo con enfermedad grave.

Por desgracia a much@s de vosotr@s os sonará esto de la reducción de jornada por hijo a cargo con enfermedad grave (digo por desgracia ya que ojalá a ninguna familia nos hiciera falta cogerla, pero menos mal que existe hoy en día)

Está ayuda salió hace unos años y se podían acoger a ella los progenitores de hijos menores con cáncer y poco después lo ampliaron con una lista de varias enfermedades o condiciones graves.

#BabyR tiene 3 de ellas: 1- Displasia broncopulmonar 2-Hipertensión pulmonar 3- Bajo peso al nacer.

Empecé a indagar al nacer BabyR, al estar en un hospital privado no tiene trabajadores sociales y por tanto casi todo lo tienes que hacer tú por tu cuenta, una vez nos trasladaron al otro hospital la ucipediátrica cuenta con un magnífico equipo de psicólogos y trabajadores sociales y nos informaron de todas las ayudas que podíamos tener por BabyR.

A mi se me acababa la baja maternal ampliada (tenía las 16 semanas + 13 más) en abril, la trabajadora social del hospital me indicó los pasos a seguir con la empresa y con la mutua para socilitarla y hace una semana o así me respondieron favorablemente, así que oficialmente ya estoy de reducción de jornada al 99’99%.

Os cuento un poco más:

La prestación económica se concederá a uno de los progenitores, adoptantes o acogedores de carácter preadoptivo o permanente, en aquellos casos en que ambos trabajen, para el cuidado del menor/es que estén a su cargo y se encuentren afectados por cáncer (tumores malignos, melanomas y carcinomas), o por cualquier otra enfermedad grave, que requiera ingreso hospitalario de larga duración, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad, acreditado por el informe del Servicio Público de Salud u órgano administrativo sanitario de la Comunidad Autónoma correspondiente.

Se exigirán los mismos requisitos y en los mismos términos y condiciones que los establecidos para la Prestaciones y permisos por maternidad

Cuando concurran en ambos progenitores, adoptantes, guardadores con fines de adopción o acogedores de carácter permanente, las circunstancias necesarias para tener la condición de beneficiarios de la prestación, el derecho a percibirla solo podrá ser reconocido a favor de uno de ellos. TS, Sala de lo Social, nº 1055/2016, de 14/12/2016, Rec. 1270/2015

Cuantía y base reguladora de la prestación por cuidado de menores afectados con cáncer o enfermedad grave

  • 100 % de la Cuantía y base reguladora de la prestación por incapacidad temporal.

La prestación consitirá en un subsidio equivalente al 100 por ciento de la base reguladora establecida para la prestación de incapacidad temporal derivada de contingencias profesionales, y en proporción a la reducción que experimente la jornada de trabajo.

Duración y pago de la prestación por cuidado de menores con cáncer o enfermedad grave

Por un periodo inicial de un mes, prorrogable por periodos de dos meses, cuando subsista la necesidad del cuidado del menor.

La duración será equivalente a la de los períodos de reducción de jornada, durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad del menor, acreditado por el informe del |SPS u órgano administrativo sanitario de la Comunidad Autónoma correspondiente y, como máximo, hasta que el menor cumpla los 18 años.

Nacimiento y solicitud de la prestación por cuidado de menores con cáncer o enfermedad grave

El mismo día en que se inicia la reducción de jornada, siempre que la solicitud se formule en el plazo de tres meses desde la fecha en que se produjo la reducción.

Suspensión y Extinción de la prestación por cuidado de menores con cáncer o enfermedad grave

Esta prestación se extinguirá cuando, previo informe del servicio público de salud u órgano administrativo sanitario de la comunidad autónoma correspondiente, cese la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente, del hijo o del menor sujeto a acogimiento o a guarda con fines de adopción del beneficiario, o cuando el menor cumpla los 18 años.

La prestación quedará en suspenso por:

  • Cualquier causa de suspensión de la relación laboral.
  • Alternancia en el percibo del subsidio ente los progenitores.

Especificaciones

La gestión y el pago de la prestación económica corresponderá a la mutua colaboradora con la Seguridad Social o, en su caso, a la entidad gestora con la que la empresa tenga concertada la cobertura de los riesgos profesionales.

La acreditación de que el menor padece cáncer u otra enfermedad grave, así como de la necesidad de hospitalización y tratamiento, y de cuidado durante el mismo, en los términos indicados en el apartado anterior, se realizará mediante informe del servicio público de salud u órgano administrativo sanitario de la comunidad autónoma correspondiente.

Es decir, solo nos podemos beneficiar o papá o mamá de la prestación, en este caso me la he cogido yo ya que a PapáR ya le han dicho que puede trabajar desde casa cuando tengamos a BabyR con nosotros. La prestación la podemos tener hasta los 18 años de BabyR a no ser que me despidan antes (que puede ser) o yo me vaya (que también puede ser), todo ello con un informe de su médico como que persisten al menos una de las 3 condiciones que os he citado más arriba. El informe médico lo tengo que enviar a la mutua cada 2 meses ( esto es lo peor, cada 2 meses con un informe que al menos los 2/3 primeros años de vida va a tener lo mismo), cada dos meses me tengo que desplazar hasta su médico de cabecera para que me haga el informe.

Para resumir, yo percibo mi salario integro sin tener que ir a trabajar, tiempo que evidentemente voy a pasar cuidando y a la vez disfrutando no solo de BabyR sino también de L.

Os dejo la página de la Seguridad Social dónde lo explican todo:

http://www.seg-social.es/Internet_1/Normativa/150352

 

Infecciones.

En este viaje de más de 7 meses BabyR ha cogido numerosas infecciones, es “algo común” en niños que están tanto tiempo hospitalizados, por suerte siempre las ha capeado bien, aunque unas han sido más peligrosas que otras. Quizás el agotamiento de este largo camino es lo que ha hecho que estás 3 últimas nos hayan hecho encogernos, caer…

No se hicieron esperar, al día siguiente de hacerle la traqueotomía a BabyR tuvo un pico de fiebre de 38’5, al principio nos dijeron que tras una operación se podía dar fiebre pero tras realizar una analítica los marcadores infecciosos salieron altos. El diagnóstico estaba claro: infección.

Las infecciones de por sí son bastante peligrosas, pero en un niño como BabyR cuya capacidad pulmonar es muy reducida lo son aún más, inmediatamente le pusieron antibiótico (es lo bueno de estar en el hospital, el diagnóstico y el tratamiento siempre es más rápido), se empezó a resentir a nivel respiratorio y tuvieron que tenerle sedado durante 3 días hasta que el pico infeccioso bajó.

Tras unos 5 días se recuperó de la infección, pasó 2 días bastente bien y le vimos reir por primera vez. Un día al llegar yo por la mañana noté algo raro, cada vez que BabyR se movía se desaturaba( La saturación de oxígeno es la medida de la cantidad de oxígeno disponible en la sangre. Cuando el corazón bombea sangre, el oxígeno se une a los glóbulos rojos y se reparten por todo el cuerpo. Los niveles de saturación óptimos garantizan que las células del cuerpo reciban la cantidad adecuada de oxígeno.Se considera que el porcentaje adecuado y saludable de oxígeno en sangre es de entre el 95% y el 100%. Cuando la saturación se encuentra por debajo del 90% se produce hipoxemia, es decir, el nivel por debajo de los normal de oxígeno en sangre. Uno de sus síntomas es la dificultad para respirar. Y cuando se da un porcentaje inferior a 80 se considera hipoxemia severa.), así estuvo un par de días hasta que finalmente le hicieron una radiografía y… tenía mocos en los pulmones, en esos pulmones tan frágiles, tuvieron que volverle a sedar (menos que la vez anterior pero aún así sedarlo, ya que si hacía alguna desaturación les resultaba más fácil ventilarlo). Así pasamos otros 5 días, otro sinvivir.

Al cabo de unos días las radiografías iban mostrando la mejoría de los pulmones (ya casi no habían mocos), a él se le notaba mejor, ya que cuando está bien les regala sonrisas a todo el mundo, y otra vez tras un par de días bien volvió a hacer fiebre.Al principio pensaban que la infección podía estar en sus pulmones, otra vez, pero la analítica concluyó que tenía una de las vías infectada, la solución era quitarle la vía y administrarle antibióticos hasta que desapareciera la infección de nuevo.

Espero que podáis comprender la angustia que vivimos durante esas tres semanas. Yo me derrumbé, solo podía ver el lado negativo, había sido hacerle la traqueo y no había hecho nada más que coger infecciones. Antes de hacerle la traqueo todo el mundo de la unidad nos decía lo positivo que iba a ser para su desarrollo, sin embargo unicamente veíamos a nuestro hijo enfermo y su vida volvía a estar en peligro.

Ahora llevamos casi 2 semanas sin ninguna infección (cruzamos dedos), BabyR va dando pasitos hacia su mejoría, pero aún nos queda camino. Señoras infecciones, si me estáis leyendo NO VOLVÁIS, gracias.

Vuelta al infierno (parte II)

Cuando #babyR llegó al hospital salió una auxiliar  y nos dijo que ahora le iban a examinar los médicos de allí y que tardarían un rato (estuvieron 1hora con él haciéndole de nuevo pruebas) cuando terminaron pudimos entrar los 2 a verle unos segundos y nos reunió la doctora para informarnos.

Nos llevó a una sala a parte y nos dijo que el pronóstico no era tan malo como nos lo habían pintado en el otro hospital, estaba grave pero pensaban que cuando la gripe se fuera de su cuerpo poco a poco él iría mejorando, solo teníamos que tener paciencia ( ay! qué fácil es decirlo). Aún así una vez más hicimos de tripas corazón y volvimos a empezar.

A las dos semanas de estar intubado los médicos ya nos dijeron que no podía estar más tiempo con esa modalidad de respiración, que querían intentar extubarle y si no aguantaba tendrían que plantearse hacerle una traqueotomía. La gripe ya había desaparecido de su organismo por lo que la mejoría tenía que poco a poco ir haciéndose visible.

Y hoy, dos semanas más tarde así seguimos: #babyR aguantó la extubación, fueron unas primeras 72h complicadas pero ya se va adaptando a la nueva modalidad respiratoria (va con la Totalface que es lo que veis en la imagen).

Resultado de imagen de totalface

 

Así mismo le van alternando con las gafitas de oxígeno, ya que es con lo que nos lo llevaremos a casa (algún día) y es la modalidad respiratoria menos invasiva y más adecuada.

Incluso están intentando darle algunas tomas con el biberón, no ha perdido el reflejo de succión y traga bien pero sus pulmones aún no están preparados para tanto esfuerzo, así que hemos dado un pequeño paso atrás con el tema respiratorio y esta semana ha estado un poco más inestable respecto a ese tema.

Seguro que en la información de estos próximos días vuelva a salir la palabra “traqueotomía” y ¿sabéis qué? la primera vez que nos la nombraron nos negábamos por completo, pero ahora lo único que queremos es que él esté bien y poder estar por fin en casa, así que lo que tenga que ser será. Por lo demás #babyR es un niño perfectamente sano, con sus ya más de 4kg de peso y su fuerza descomunal y es con eso con lo que me quedo.

Esta semana ha hecho un mes que estamos en el nuevo hospital, si os soy sincera esta estancia se nos está haciendo eterna. Pero en un par de años, recordaremos todo esto como una etapa más de la vida así que mientras tanto vamos día a día, pasito a pasito luchando con nuestro peque.

PapáR

Él, el gran olvidado. Desde que comenzó nuestra historia con la maternidad/paternidad (ya no solo con babyR sino también con L) papáR ha pasado a un segundo (tercer) plano. Si con el nacimiento de L ya lo notamos, sin duda con el de babyR a él le ha llegado incluso a molestar en muchas ocasiones.

Como podéis imaginar desde que nació babyR la preocupación de todo el mundo ha sido constante, pero la mayoría de gente solo me preguntaba a mi, o me animaba a mi. Incluso nos ha pasado y nos está pasando que cuando hay que coger al peque o darle el biberón le dicen a papáR que se esperan a que entre yo ( os aseguro que él es igual de válido y tiene mucha más paciencia que yo).

Este tema sin duda le agota en muchas ocasiones, pensar que él por ser hombre no lo está pasando igual o peor que yo, que no puede ser capaz de cambiar un pañal, coger a su hijo en brazos o darle un biberón.

Cuando nació babyR justo a la semana papáR empezó a trabajar de nuevo, queríamos guardar el mes de paternidad para cuando R estuviera en casa. El trabajo fue su refugio, le venía bien despejar la mente y nos apañábamos bien, él nunca ha tenido problema de horarios o a la hora de cogerse días, por lo que si hemos necesitado estar con babyR se ha cogido días libres. Ahora es distinto, el traslado a la Fe supuso un trastorno para nosotros, como os dije en la entrada anterior la cosa no pintaba nada bien y decidimos que papáR se cogiera el mes de paternidad, y cuando tengamos a babyR en casa pues ya veremos.

Como sabéis en este país la baja de maternidad es una vergÜenza, pero la de paternidad es aún peor, pase lo que pase con tu hijo el padre solo tiene derecho a un mes de baja (podría haberle cedido parte de la mía, pero creerme que en estos momentos nadie tiene la cabeza para ir a trabajar), ya hemos hablado con la trabajadora social del hospital que nos está aconsejando para que papáR pueda estar más tiempo con nosotros, al menos cuando a babyR le den el alta (que aún no sabemos cuándo será).

Para los que no nos conocéis, tanto él como yo remamos en el mismo barco en esto de ser una familia, y todo lo que está pasando con BabyR nos ha unido más aún, no voy a pintarlo todo de rosa, a lo largo de estos meses también hemos discutido, llevamos 6 meses viviendo en una situación límite en la cual te vas desgastando cada día un poco más.

Solamente tenemos ganas de estar en casa los 4 y cada día queda menos para poder logarlo.

Vuelta al infierno (Parte I)

Tras casi 5 meses en el hospital por fin nos estábamos preparando para subir a planta con el objetivo de ver como nos apañábamos con babyR y así en unos días poder llevárnoslo a casa.

R llevaba unos días raro, necesitaba más oxígeno de lo normal pero todo el mundo me decía que era normal.  EL 14 de febrero por la tarde R hizo 3 bradicardias  seguidas estando relajado en brazos de papáR, la doctora nos dijo que no nos preocupásemos que seguro que era algo aislado, pero yo ya sabía que algo le pasaba.

Al día siguiente cuando nos levantamos llamé al hospital y la doctora de las mañanas me dijo que R había tenido un pico de fiebre y que ya le estaban haciendo pruebas para ver de dónde venía. Creo que tardamos 10 minutos en ir al hospital, R estaba bien, con fiebre y un poco más fatigado de lo normal por lo que habían tenido que subirle el oxígeno. Todas las pruebas estaban saliendo negativas, que por una parte era bueno pero por otra no sabían de dónde venía la fiebre.

Ya esa misma noche le miraron la garganta y descubrieron que la tenía fatal, por lo que pensaban que la fiebre venía de ahí, para entonces R necesitó que le cambiasen la modalidad respiratoria a una más fuerte ya que solo con las gafas de oxígeno no podía respirar bien.

Y pasó lo que más temíamos, lo que fuera que tuviera le estaba afectando seriamente a sus pulmones, que dada su prematuridad ya los tenía dañados de por sí. Ese fin de semana los doctores nos dejaron caer que de la infección de la garganta su cuerpo le había generado una bronquiolítis y que teníamos que esperar que la superase (si la superaba) y ver todas las consecuencias que eso nos iba a acarrear.

El lunes 19 su cuerpo ya no aguantaba más el tipo de respiración no invasiva que llevaba y tuvieron que intubarle, esa noche hizo una parada respiratoria debido a los broncoespamos que le daban, recuerdo esos momentos a cámara lenta, viendo como le bajaba la saturación y los doctores y enfermeras en su box intentando ventilarle.

Al día siguiente le hicieron un frotis que dio positivo en Gripe A (una semana más tarde desde que todo había empezado) y comenzaron el tratamiento con Tamiflú (que solo es efectivo las primeras 72h). Para entonces sus analíticas mostraban que la cantidad de oxígeno que tenía en sangre era mínima y si no mejoraba nos derivarían a otro hospital por si empeoraba.

Al día siguiente sus analíticas se mostraban más estables, pero aún así no eran lo suficientemente buenas, es decir, no nos daban garantías que R fuera a salir de esta.

Cuando llegamos al hospital  el miércoles 22 nos reunieron y nos dijeron que habían activado el protocolo para trasladarlo a la Fe: ” aquí ya no podemos hacer nada más por él y no podemos arriesgarnos a que empeore”. A la hora o así vino el equipo médico del SAMU e inició el protocolo de traslado, nos informaron del peligro de trasladar a un niño de esas características y nos hizo saber que pese a que el camino eran 15 min. escasos podía haber muchas complicaciones.

No pudimos acompañarle en la ambulancia, el camino al hospital se me hizo eterno, mirando todo el rato por el retrovisor por si se acercaba su ambulancia por detrás. El traslado fue un éxito, no hubo ninguna complicación. Ahora R estaba en manos de otros médicos que iban a comenzar a hacerle otra vez pruebas para contrastar diagnósticos.

El 22 de febrero nuestras vidas dieron un nuevo giro, cambiamos no solo de hospital sino de familia.

[Continuará…]

DAP (Parte III)

El principal problema que nos encontramos tras la operación, a parte de sus pulmones, fue que sus riñones estaban fallando debido al riego del ductus desde el nacimiento.

En todos los meses que llevamos de nuestra vida en un hospital me he dado cuenta que los médicos nunca te dicen algo a no ser que sea grave y/o que ya no tenga casi remedio, y así nos pasó con el fallo renal.

Todavía teníamos el miedo en el cuerpo por la operación, y nos encontrábamos dentro de las primeras 48/72h que dan los doctores de margen para considerar que la operación fuera un éxito.

Supuestamente todo iba bien, pero al llegar por la tarde al hospital recuerdo la cara de la doctora, me dijo que R tenía fallo renal y que si no hacía pipí en 12h sus órganos iban a empezar a fallarle, ya se le podía ver la cara completamente hinchada y nos preparó para lo peor.

Os podéis imaginar cómo pasamos esa noche, creo que no dormimos ni una sola hora, llamamos a mi madre para que se quedase con L y así nosotros ir a primera hora al hospital.

Cuando llegamos la doctora nos dijo que R había empezado a hacer pis y no había parado, menuda alegría, nosotros que ibamos a despedirnos de él. Toda una montaña rusa de sentimientos.

Del ductus solamente le queda una cicatriz, tendremos que hacerle seguimiento con el cardiólogo cada x tiempo y ya está.