La vacuna del synagis

A raíz de mi publicación de ayer de IG muchas me estáis preguntando por la vacuna del Synagis, así que aquí va un poco de información:

Primero de todo deciros que es una vacuna “especial” que la ponen en el hospital, digo especial porque no se la ponen a todos los niños, solamente a los niños que tienen más propensión a coger el VRS (bronquiolitis viríca), como es el caso de babyR y los prematuros extremos o niños con problemas cardiácos y pulmonares.

Synagis contiene como principio activo un anticuerpo monoclonal llamado palivizumab que actúa específicamente contra el virus respiratorio sincitial (VRS).
Su hijo tiene un alto riesgo de contraer una infección por el virus respiratorio sincitial.
Los niños que son más susceptibles a contraer una enfermedad grave por el VRS (niños de alto riesgo) incluyen bebés nacidos prematuramente (a las 35 semanas de gestación o antes) o bebés con determinados problemas de corazón o pulmón.
Synagis es un medicamento que se utiliza para proteger a su hijo frente a esta grave enfermedad provocada por el VRS.

La vacuna se pone una vez al mes durante el periodo de mayor incidencia del VRS, es decir, de octubre a marzo, es una inyección que se pone en la pierna y como he dicho anteriormente solo se pone en el hospital.

El invierno pasado ya le pusieron 2 dosis al peque cuando ibamos a salir del hospital, cosa que no pasó. Y este año será el primero en el cual haga el tratamiento completo de las 6 vacunas.

Para las que no estéis al tanto la bronquiolitis es una enfermedad frecuente del aparto respiratorio, provocada por una infección que afecta a las vías respiratorias diminutas, denominadas “bronquiolos”, que desembocan en los pulmones.Conforme estas vías respiratorias se van inflamando, se hinchan y se llenan de mucosidad, lo que dificulta la respiración.

En el caso de babyR puede ser mortal al tener los pulmones tan dañados, de ahí la necesidad de vacunación y las medidas preventivas que vamos a tener que tomar durante todo el invierno

Aquí os dejo dos enlaces a webs dónde os explican qué es la vacuna y la bronquiolitis.

https://www.vademecum.es/medicamento-synagis+polvo+y+disolv.+para+sol.+inyec.+50+mg_prospecto_99117001

https://kidshealth.org/es/parents/bronchiolitis-esp.html

Si tenéis alguna pregunta no dudéis en escribirme. Vuestros peques han pasado alguna bronquiolitis?

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Vuelta al infierno (Parte I)

Tras casi 5 meses en el hospital por fin nos estábamos preparando para subir a planta con el objetivo de ver como nos apañábamos con babyR y así en unos días poder llevárnoslo a casa.

R llevaba unos días raro, necesitaba más oxígeno de lo normal pero todo el mundo me decía que era normal.  EL 14 de febrero por la tarde R hizo 3 bradicardias  seguidas estando relajado en brazos de papáR, la doctora nos dijo que no nos preocupásemos que seguro que era algo aislado, pero yo ya sabía que algo le pasaba.

Al día siguiente cuando nos levantamos llamé al hospital y la doctora de las mañanas me dijo que R había tenido un pico de fiebre y que ya le estaban haciendo pruebas para ver de dónde venía. Creo que tardamos 10 minutos en ir al hospital, R estaba bien, con fiebre y un poco más fatigado de lo normal por lo que habían tenido que subirle el oxígeno. Todas las pruebas estaban saliendo negativas, que por una parte era bueno pero por otra no sabían de dónde venía la fiebre.

Ya esa misma noche le miraron la garganta y descubrieron que la tenía fatal, por lo que pensaban que la fiebre venía de ahí, para entonces R necesitó que le cambiasen la modalidad respiratoria a una más fuerte ya que solo con las gafas de oxígeno no podía respirar bien.

Y pasó lo que más temíamos, lo que fuera que tuviera le estaba afectando seriamente a sus pulmones, que dada su prematuridad ya los tenía dañados de por sí. Ese fin de semana los doctores nos dejaron caer que de la infección de la garganta su cuerpo le había generado una bronquiolítis y que teníamos que esperar que la superase (si la superaba) y ver todas las consecuencias que eso nos iba a acarrear.

El lunes 19 su cuerpo ya no aguantaba más el tipo de respiración no invasiva que llevaba y tuvieron que intubarle, esa noche hizo una parada respiratoria debido a los broncoespamos que le daban, recuerdo esos momentos a cámara lenta, viendo como le bajaba la saturación y los doctores y enfermeras en su box intentando ventilarle.

Al día siguiente le hicieron un frotis que dio positivo en Gripe A (una semana más tarde desde que todo había empezado) y comenzaron el tratamiento con Tamiflú (que solo es efectivo las primeras 72h). Para entonces sus analíticas mostraban que la cantidad de oxígeno que tenía en sangre era mínima y si no mejoraba nos derivarían a otro hospital por si empeoraba.

Al día siguiente sus analíticas se mostraban más estables, pero aún así no eran lo suficientemente buenas, es decir, no nos daban garantías que R fuera a salir de esta.

Cuando llegamos al hospital  el miércoles 22 nos reunieron y nos dijeron que habían activado el protocolo para trasladarlo a la Fe: ” aquí ya no podemos hacer nada más por él y no podemos arriesgarnos a que empeore”. A la hora o así vino el equipo médico del SAMU e inició el protocolo de traslado, nos informaron del peligro de trasladar a un niño de esas características y nos hizo saber que pese a que el camino eran 15 min. escasos podía haber muchas complicaciones.

No pudimos acompañarle en la ambulancia, el camino al hospital se me hizo eterno, mirando todo el rato por el retrovisor por si se acercaba su ambulancia por detrás. El traslado fue un éxito, no hubo ninguna complicación. Ahora R estaba en manos de otros médicos que iban a comenzar a hacerle otra vez pruebas para contrastar diagnósticos.

El 22 de febrero nuestras vidas dieron un nuevo giro, cambiamos no solo de hospital sino de familia.

[Continuará…]

DAP (Parte III)

El principal problema que nos encontramos tras la operación, a parte de sus pulmones, fue que sus riñones estaban fallando debido al riego del ductus desde el nacimiento.

En todos los meses que llevamos de nuestra vida en un hospital me he dado cuenta que los médicos nunca te dicen algo a no ser que sea grave y/o que ya no tenga casi remedio, y así nos pasó con el fallo renal.

Todavía teníamos el miedo en el cuerpo por la operación, y nos encontrábamos dentro de las primeras 48/72h que dan los doctores de margen para considerar que la operación fuera un éxito.

Supuestamente todo iba bien, pero al llegar por la tarde al hospital recuerdo la cara de la doctora, me dijo que R tenía fallo renal y que si no hacía pipí en 12h sus órganos iban a empezar a fallarle, ya se le podía ver la cara completamente hinchada y nos preparó para lo peor.

Os podéis imaginar cómo pasamos esa noche, creo que no dormimos ni una sola hora, llamamos a mi madre para que se quedase con L y así nosotros ir a primera hora al hospital.

Cuando llegamos la doctora nos dijo que R había empezado a hacer pis y no había parado, menuda alegría, nosotros que ibamos a despedirnos de él. Toda una montaña rusa de sentimientos.

Del ductus solamente le queda una cicatriz, tendremos que hacerle seguimiento con el cardiólogo cada x tiempo y ya está.

 

DAP (parte II)

Imaginaros nuestras caras al decirnos no solo que la cirugía se adelantaba sino que venían de Madrid a operarle, ahí fue cuándo nos dimos cuenta de la gravedad del asunto.

Nos citaron para el día siguiente a primera hora, ya que teníamos que firmar todos los consentimientos y hablar con el antestesista que venía desde la Fe. No dormimos nada aquella noche, de hecho no recuerdo ni con quién dejamos a L, si con mi madre o con mis suegros, esos días los tengo borrosos ya que fueron una total pesadilla.

Ese sábado nos levantamos y nos dirigimos al hospital, estuvimos esperando un par de horas a que viniera el anestesista el cual nos informó de cómo iba a ser la antestesia para R y la complejidad de la operación, dado que R llevaba respiración mecánica lo cual hacía que su cuerpo vibrase, lo que dificultaba la operación y podía impedir la precisión del cirujano.

R no iba a ser operado en quirófano, dado su estado iban a practicarle la cirugía en la misma UCI en una habitación, tenían que montar un quirófano en una habitación de la UCI.

El tren en el cual venía el equipo médico del Gregorio Marañón se retrasó un par de horas, imaginaros qué sinvivir. Cuándo por fin llegaron nos reunimos con ellos y el cirujano nos explicó la operación y nos dijo que lo que era el procedimiento serían unos 40 min pero la preparación de todo requiriría de 2 a 3 horas.

Bajamos a la cafetería a comer algo (tardamos exactamente 10min) y subimos a la sala de espera de la UCI, allí esperamos 3 horas hasta que salió una de las enfermeras a decirnos que comenzaba ya la operación.

Pasada una media hora más o menos no llamaron por el interfono y nos reunimos con el doctor el cual nos dijo que la operación había sido un éxito, pero que aún así tenía que pasar unas 72h para ver que todo hubiera ido bien.

Los pulmones de R estaban muy dañados y había que esperar a ver si podía aguantar el postoperatorio.

Pd. Desde este post quiero agradecer infinitamente al Área del Corazón Infantil del Gregorio Marañón, sin ellos puede ser que R no estuviera hoy aquí (no le voy a quitar mérito a él tampoco, que es un guerrero). Os dejo su página web https://www.cardiopedhgugm.com/

 

 

Ductus Arterioso Persistente (DAP) Parte I

Esta entrada y las dos siguientes van a ser de las más duras que voy a escribir en el blog. Cuando nació R, ningún médico daba nada por él, había nacido en el límite de la viabilidad, por lo que cada día que pasaba era un logro. No nació con ningún problema evidente (los grandes prematuros pueden tener derrames cerebrales debido a la inmadurez de su sistema, por el parto…), cuando le realizaron un examen más exhaustivo nos dijeron que tenía el ductus muy abierto (¿DUCTUS? ¿ESO QUÉ ES?). Os dejo una pequeña explicación de lo que es el ductus (info extraída de la web del Área del Corazón Infantil a quienes estoy infinitamente agradecida)

¿Qué es un DAP?

Antes de que nazca un bebé, su flujo sanguíneo (circulación fetal), es diferente que en niños mayores y adultos: los pulmones del feto reciben poca cantidad de sangre. Un vaso sanguíneo extra, llamado ductus arterioso (DA), permite que la sangre del lado derecho  del corazón (Flujo pulmonar) fluya hacia la aorta, y regrese al cuerpo sin pasar por los pulmones.

En los niños con enfermedad cardiaca congénita, el ductus arterioso (DAP), no se cierra. A veces la comunicación abierta es grande (un DAP grande) ya veces es estrecha (un pequeño DAP). Un DAP grande es peligroso porque el flujo sanguíneo a los pulmones no está tan controlado como debería ser, conllevando problemas en los pulmones y el corazón.

El DAP es más común en los bebés prematuros.

Signos y Síntomas


Los síntomas varían dependiendo del tamaño del DAP. Los pacientes con un pequeño paso o pequeña DAP, generalmente no tienen síntomas. Los síntomas en pacientes con un DAP más grande incluyen:

  • Dificultades respiratoria poco después del nacimiento (especialmente en los bebés prematuros)
  • Soplo cardíaco: el corazón suena anormal cuando un médico escucha con un estetoscopio
  • Respiración rápida
  • Dificultad para alimentarse y mal crecimiento
  • Infecciones pulmonares (neumonía)

Tratamiento

En los bebés prematuros en los que la condición de tener un DAP puede ser peligrosa, los médicos pueden dar medicamentos para ayudar a cerrar el mismo. Si el DAP no se cierra o se estrecha significativamente en respuesta a la medicina, un procedimiento intervencionista o cirugía para cerrar el DAP puede ser necesario.

 En la mayoría de los casos, un DAP puede ser cerrado durante un procedimiento de cateterismo cardíaco. Durante este procedimiento, un cardiólogo intervencionista insertará un tubo delgado (catéter) a través de una vena y / o arteria en la pierna, y posteriormente lo guiará través de las diferentes estructuras cardiacas a estudio. A continuación, se inserta un pequeño dispositivo para bloquear/embolizar el DAP.

En los casos más complejos de DAP, la cirugía puede ser necesaria. Los cirujanos cardiotorácicos del Área del Corazón Infantil, utilizarán puntos de sutura o clips para cerrar el DAP, normalmente a través de una incisión entre las costillas en el lado izquierdo del pecho.

El procedimiento que siguieron con R al principio fue la medicación, ya que en la mayoría de casos con medicación (ibuprofeno/paracetamol) se suele cerrar. Iniciaron un primer ciclo de paracetamol y no funcionó, debido a lo pequeño que era (su primera semana de vida) la dosis de medicamento no podía ser muy alta, dado que podía afectar a otros órganos.

Tuvieron que dejar pasar varios días e intentarlo con el ibuprofeno, pero sus pulmones ya estaban demasiado dañados y se le dañaron también los riñones y la única solución posible era la cirugía. Recuerdo que un jueves nos dijeron que la cirugía se iba a programar para el martes siguiente, sin embargo el viernes cuando llegamos al hospital nos dijeron que al día siguiente (sábado) venían desde el Gregorio Marañon a operarle de urgencia… [continuará]