La evolución de #babyR

Hace mucho que no os escribo sobre la evolución médica de #babyR.

Las visitas médicas al hospital se están espaciando y eso es muy buena señal. Como os dije por IG la sonda ha sido ya felizmente retirada y ya hemos entregado todo lo que teníamos en casa relacionado con ella, el peque va engordando a su ritmo y pese a que aún le queda para estar en un peso adecuado estamos todos muy contentos. Poco a poco le estamos introduciendo nuevos alimentos. Esta semana nos dieron el alta de la hospitalización domiciliaria así que una cosa menos.

La última visita a metabolopatías fue genial, la analítica le salió perfecta así que volveremos a repetir en enero y si sale igual le retiraran la medicación para las tiroides.

Con el neurocirujano la última visita fue muy bien, ya que las ecografías craneales que le hacen están todas normales, en enero le harán una resonancia y si sale todo bien ya nos veremos muy de tanto en tanto.

Con el oftalmólogo tuvimos cita esta semana. El parche va malamente, ya sabe quitárselo y tampoco vemos ninguna mejoría, así que el oftalmólogo ha decidido hacerle la intervención este mes o a principios de diciembre que consiste en inyectar en los ojos la toxina botulinica para intentar corregir el estrabismo. El día 19 tenemos hora con el anestesista y plantearle nuestras dudas y nuestros miedos y ya veremos…

El tema del oxígeno, estamos trabajando en ello, vamos entrenando al peque haciendo pequeñas desconexiones pero con el oxígeno cerca de él para que le llegue, tenemos como objetivo que para Navidad aguante al menos durante unas horas sin él y creo que lo vamos a conseguir. Una vez aguante sin oxígeno iremos poco a poco de la mano de foniatría para ir cerrandole la traqueo.

Respecto a la rehabilitación ahí vamos también, hay cosas que las hace muy bien y otras que le cuesta más, pero vamos lo normal para un niño que ha estado 9 meses en cama y la mayor parte del tiempo sedado. Así que paciencia.

Y con el invierno…ay el invierno! Qué miedo nos das… Esperando que pase rápido y casi sin incidentes.

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