La evolución de #babyR

Hace mucho que no os escribo sobre la evolución médica de #babyR.

Las visitas médicas al hospital se están espaciando y eso es muy buena señal. Como os dije por IG la sonda ha sido ya felizmente retirada y ya hemos entregado todo lo que teníamos en casa relacionado con ella, el peque va engordando a su ritmo y pese a que aún le queda para estar en un peso adecuado estamos todos muy contentos. Poco a poco le estamos introduciendo nuevos alimentos. Esta semana nos dieron el alta de la hospitalización domiciliaria así que una cosa menos.

La última visita a metabolopatías fue genial, la analítica le salió perfecta así que volveremos a repetir en enero y si sale igual le retiraran la medicación para las tiroides.

Con el neurocirujano la última visita fue muy bien, ya que las ecografías craneales que le hacen están todas normales, en enero le harán una resonancia y si sale todo bien ya nos veremos muy de tanto en tanto.

Con el oftalmólogo tuvimos cita esta semana. El parche va malamente, ya sabe quitárselo y tampoco vemos ninguna mejoría, así que el oftalmólogo ha decidido hacerle la intervención este mes o a principios de diciembre que consiste en inyectar en los ojos la toxina botulinica para intentar corregir el estrabismo. El día 19 tenemos hora con el anestesista y plantearle nuestras dudas y nuestros miedos y ya veremos…

El tema del oxígeno, estamos trabajando en ello, vamos entrenando al peque haciendo pequeñas desconexiones pero con el oxígeno cerca de él para que le llegue, tenemos como objetivo que para Navidad aguante al menos durante unas horas sin él y creo que lo vamos a conseguir. Una vez aguante sin oxígeno iremos poco a poco de la mano de foniatría para ir cerrandole la traqueo.

Respecto a la rehabilitación ahí vamos también, hay cosas que las hace muy bien y otras que le cuesta más, pero vamos lo normal para un niño que ha estado 9 meses en cama y la mayor parte del tiempo sedado. Así que paciencia.

Y con el invierno…ay el invierno! Qué miedo nos das… Esperando que pase rápido y casi sin incidentes.

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Tiempo para nosotros.

Cuando creí que la maternidad de Lucía me había absorbido completamente conocí otro tipo de maternidad, la maternidad de #babyR.

Con él y todo lo que llevamos sí que es dedicación exclusiva y quema. Quema el llevar más de un año así y lo que nos queda.

El otro día desde estimulación temprana nos hicieron una entrevista a nosotros y nos preguntaron qué tiempo teníamos para nosotros. Creíamos que estaba de broma, pero no.

Pues mira, tiempo para nosotros -10. #babyR siempre tiene que estar con alguno de nosotros o bien yo o bien mi marido ya que somos los únicos que sabemos cómo proceder sí algo le sucediera(como una obstrucción de la cánula).

Así que siempre estamos con él, Lucía es otro cantar, los fines de semana se va a comer con mis suegros ya que van mis sobrinos, mi madre se la lleva al parque…

Cómo os dije hace un par de entradas a mí la situación hay semanas que me supera, el no salir de casa y el relacionarme siempre con la misma gente, y o peor de todo es no tener tiempo para estudiar. Así que #papáR y yo hablamos y vamos a intentar aunque sea 1h a la semana tenerla de forma individual: yo me he apuntado a hipopresivos y #papáR se va a andar o a hacer ejercicio. Es poco pero es lo que de momento nos podemos permitir.

Otro de mis retos es cuidarme un poco (poco…), Tengo un cajón con mis potingues y cuando me acuerdo me pongo (solo crema hidratante, aunque también tengo mascarillas). Bueno pues parece ser que las cremas o lo que me pongo tenía así como mil años y me han salido un billón de granos por frente y mentón, así que lo tiré todo a la basura y me he comprado una crema nueva que pienso gastar a diario.

Cuándo te dicen lo del tiempo para nosotros, como pareja o de forma individual creo que no son conscientes de lo que supone nuestra vida familiar. Lo vamos a intentar, claro está, pero de momento es algo que veo lejos conseguir.

Alguien más cómo nosotros?

Vacuna antigripal y precauciones para afrontar el invierno.

Cómo os comenté por IG ha empezado ya la campaña de vacunación contra la gripe.

Nosotros por recomendación médica nos ponemos los 4 la vacuna y también nos dijeron que nos recomendaban que cualquier familiar cercano que fuera a ver a #babyR de continuo debería ponérsela también. La vacuna de la gripe está recomendada a partir de los 6 meses de edad y en los peques suelen poner dos dosis (si es la primera vez que se administra).

Cómo os dije nosotros vamos a intentar tomar algunas precauciones extras durante el invierno aunque la mayoría las estamos llevando a cabo desde que #babyR vino a casa, ahí van:

-Ventilar todos los días la casa, todas las habitaciones..

– Cambiar las sábanas frecuentemente, sobre todo si por ejemplo Lucía se pasa a nuestra cama y luego vamos a poner al peque.

-Lavado de manos, esto es lo más importante. Con agua y jabón y con el gel alcoholizado (esterilium). Cada vez que venimos de la calle, estornudando o tocamos algo distinto al peque (esto lo deben hacer todas las personas que vengan a casa).

-No usar toallas de algodón sino papel desechable. (Esto solo en invierno)

-Cuando se estornuda o se tose es mejor en vez de usar la mano poner el antebrazo

-Desinfectar los juguetes de #babyR sí Lucía los coge para jugar con ellos, les pasamos una gasa con el gel y listo.

-No utilizar dos días seguidos la misma ropa, cuando L o #papáR llegan a casa se cambian de ropa esta se tira a lavar.

-En cuanto notamos mocos en nosotros usamos mascarilla para estar con el peque.

-Pedí en el grupo de WhatsApp de madres/padres de la clase de L que si iban a llevar a sus hijos malos al cole (fiebre, virus de la tripa) me avisaran y así yo no llevaría a L.

Creo que eso es todo, así en una lista parece súper paranoico, pero para lo que al resto de niños puede ser un simple constipado al mío puede matarlo. Toda medida es poca.

Por cierto, ya estamos vacunados de la gripe, solo falta #babyR que tengo que pedir cita en el ambulatorio.

Vosotras os vacunáis? Qué otras medidas tomarías?

Mi maternidad mis normas.

Sí me seguís por Instagram habréis visto la repercusión de mi última publicación. Cuando cree el blog y el IG no lo hice para vivir de ello, sino para ayudar a otras familias que estén pasando por lo que nosotros pasamos y para visibilizar lo que es tener un prematuro extremo (a mí parecer demasiado idealizado por los medios y por mucha gente). Cuando me escribis y me decís que “lo llevamos bien”, puede que sea cierto, pese a lo que hemos vivido lo llevamos bien, tenemos la suerte de que nuestro hijo está vivo y eso para nosotros ya hace “olvidar” todo lo demás.

Pero, no quiero que os llevéis una imagen equivocada, hay días en los que no podemos más, hay días en los que #papáR y yo discutimos, hay días en los que lloro al ver que no salgo de casa y no tengo tiempo para mí. #babyR necesita dedicación exclusiva, el tiempo que está despierto tiene que hacer rehabilitación, tiene que llevar el parche y un largo etc. No salimos prácticamente de casa, lleva muchas máquinas, y para montarlo todo estamos casi más tiempo que lo que dura el paseo. Por su displasia nos han recomendado que no tenga casi visitas, y es algo que vamos a llevar a rajatabla y más ahora que llega el invierno.

Pese a que me paso todo el día en casa, la casa está hecha un desastre, cuando el peque duerme yo estudio y por aquí hacemos lo justo. (Yo tengo la reducción de jornada y mi marido trabaja todo el día, así que soy yo la que me encargo principalmente del peque y de Lucía)

Cómo os dije el otro día, no sigo a ninguna madre influencer y ojo, puede que lo que muestren sea su realidad, pero para nada es la mía y por lo que veo la de muchas de vosotras. Casas impecables, niños que no discuten, fotos perfectas… Ay!! A mí eso no me representa la verdad. Sí sois de esas os pido que nos digáis los trucos, ya os digo yo que en nuestro caso no es cuestión de organización es que el día debería tener 36h para llegar a todo.

Y como dije, la realidad de una persona no es la de todos, ni por supuesto la verdad absoluta.

Así que madres del mundo os animo a usar el #mimaternidadmisnormas y mostrar un poco de esa realidad del día a día (tanto si sois madres influencers como si no).

Culpable

Sea por el motivo que sea a las madres siempre nos acompaña ese sentimiento de culpabilidad. Ahora mismo estoy aquí sentada intentando estudiar algo con la ventana abierta y acabo de escuchar: ¡Cállate ya, coño!.

Me asomo a la ventana ante el grito y veo a una mujer con una niña de unos 2 años en carro llorando pidiendo algo que no logro entender. Mi primer pensamiento, siendo sincera ha sido de juzgar, juzgar a esa madre ( está claro que su actitud deja mucho que desear) pero… me he parado a pensar, y pese a que con L no solemos soltar palabras “feas” si que es verdad que el hablar mal es algo recurrente, el no querer/poder jugar con ella, no leerle un cuento por las noches…

En nuestro caso lo achacamos al estrés de la situación que vivimos, como os comenté en la entrada anterior está siendo un periodo muy agotador para nosotros, el estar con los dos en casa las 24h del día, ¿pero sabéis qué? no quiero que esa sea mi excusa, al menos para hablarle mal.

Es algo en lo que estamos trabajando como padres desde hace algún tiempo, en estos meses de ingreso del peque había veces que nuestro comportamiento con L no era el adecuado (no penseis nada raro, simplemente lo descrito más arriba), y notamos como ella empezaba a hablarnos mal a nosotros también ( y no solo a nosotros, también a los abuelos…). Hablamos seriamente con L y le explicamos que no se hablaba mal, que si los papás lo hacian nos lo tenía que decir y que ella tenía que comportarse igual. La verdad es que funcionó bastante bien, alguna vez al regañarle nos sale con un “me estáis hablando mal” o nosotros se lo decimos y suele pararse a pensar.

La mayoría de veces, respiramos hondo y le explicamos las cosas, también le pedimos perdón si en algún momento le hablamos un poco más alto de lo normal. Como os digo es algo en lo que estamos trabajando, unos días sale mejor y otros peor, pero hemos notado un cambio de actitud en ella.

Por mi parte, me toca armarme de más paciencia aún, estos peques no nos lo están poniendo fácil, pero me gustaría que en un futuro cuando mis hijos sean mayores recuerden nuestra crianza con cariño y poder ser un ejemplo para ellos.

Y como septiembre es el nuevo enero, pongo el contador a 0, con el propósito de ser mejor madre en la crianza de mis hijos, pero a la vez dando margen a esos momentos de estrés.

y vosotras, lográis controlar el genio o por el contrario sois un poco como yo?

 

Nuestro verano

Como sabéis el 16 de julio después de 9 meses y medio nos fuimos a casa con BabyR y es entonces cuando comenzó nuestro verano.

No ha sido para nada un verano al uso, ya que por evidentes razones no hemos salido casi de casa, lo cual ha hecho que se esé haciendo cuesta arriba.

Las primeras semanas no saliamos con el peque de casa, solo para ir al hospital, nos daba entre pereza y “miedo”. BabyR no estaba acostumbrado a ir en carro, o salir a la calle y sentir y el sol (y ya no os digo nada de los ruidos). A mi se me caia la casa encima, esto era como Gran Hermano, 24h nonstop viendo las mismas 4 caras (unas caras maravillosas, pero necesitamos libertad). Así que decidimos que había que salir, y qué mejor que salidas los 4 juntos (en familia como dice L).

Bueno el BabyR cada vez que salimos a la calle va encantado mirándolo todo, de hecho nos ha pasado un par de veces que está llorando en casa y es ponerle en el ascensor y dejar de llorar. L también encantada de ir los 4 juntos, la pobre había esperado tanto este momento…

No nos alejamos mucho de nuestra casa y vamos siempre mirando la bateria del oxígeno portátil, pero se agradecen mucho esos ratitos de libertad.

Por otra parte papáR volvió a trabajar ya a principios de agosto (lágrimas y más lágrimas), al principio quedamos que trabajaría desde casa en vez de ir a la empresa, pero con los dos pimpollos en casa es imposible, así que un día nos armamos de valor (a mi me daba cosa quedarme sola con el peque) y ahora va a la empresa 2/3 días a la semana. La intención es que ahora en septiembre ya vaya casi todos los días. Esto ha sido lo que me ha supuesto más agobio, el estar sola con ellos, mi madre viene a ayudarme casi todos los días, pero claro L aunque está encantada de estar en casa y la pobre nunca pide ir a ningún sitio es una niña de 3 años (casi 4 como dice ella) que necesita salir, así que los días que nos quedamos en casa mi madre, el peque, ella y yo es un jaleo y con todo el dolor de mi corazón estoy deseando que empiece el colegio. Pero no os penséis que a la pobre la tenemos todos los días encerrada, ha ido a la playa, a la piscina, al parque, al cine… aunque no en la cantidad que nos hubiera gustado.

Yo por mi parte ya sabéis que estoy con las oposiciones a secundaria que salen este curso aquí en la Comunidad Valenciana, me da un poco de rabia ya que la oferta de plazas va a sr buena y yo no voy a poder estudiar, pero bueno, haré lo que se pueda.

Y vuestro verano, cómo ha sido?

La vacuna del synagis

A raíz de mi publicación de ayer de IG muchas me estáis preguntando por la vacuna del Synagis, así que aquí va un poco de información:

Primero de todo deciros que es una vacuna “especial” que la ponen en el hospital, digo especial porque no se la ponen a todos los niños, solamente a los niños que tienen más propensión a coger el VRS (bronquiolitis viríca), como es el caso de babyR y los prematuros extremos o niños con problemas cardiácos y pulmonares.

Synagis contiene como principio activo un anticuerpo monoclonal llamado palivizumab que actúa específicamente contra el virus respiratorio sincitial (VRS).
Su hijo tiene un alto riesgo de contraer una infección por el virus respiratorio sincitial.
Los niños que son más susceptibles a contraer una enfermedad grave por el VRS (niños de alto riesgo) incluyen bebés nacidos prematuramente (a las 35 semanas de gestación o antes) o bebés con determinados problemas de corazón o pulmón.
Synagis es un medicamento que se utiliza para proteger a su hijo frente a esta grave enfermedad provocada por el VRS.

La vacuna se pone una vez al mes durante el periodo de mayor incidencia del VRS, es decir, de octubre a marzo, es una inyección que se pone en la pierna y como he dicho anteriormente solo se pone en el hospital.

El invierno pasado ya le pusieron 2 dosis al peque cuando ibamos a salir del hospital, cosa que no pasó. Y este año será el primero en el cual haga el tratamiento completo de las 6 vacunas.

Para las que no estéis al tanto la bronquiolitis es una enfermedad frecuente del aparto respiratorio, provocada por una infección que afecta a las vías respiratorias diminutas, denominadas “bronquiolos”, que desembocan en los pulmones.Conforme estas vías respiratorias se van inflamando, se hinchan y se llenan de mucosidad, lo que dificulta la respiración.

En el caso de babyR puede ser mortal al tener los pulmones tan dañados, de ahí la necesidad de vacunación y las medidas preventivas que vamos a tener que tomar durante todo el invierno

Aquí os dejo dos enlaces a webs dónde os explican qué es la vacuna y la bronquiolitis.

https://www.vademecum.es/medicamento-synagis+polvo+y+disolv.+para+sol.+inyec.+50+mg_prospecto_99117001

https://kidshealth.org/es/parents/bronchiolitis-esp.html

Si tenéis alguna pregunta no dudéis en escribirme. Vuestros peques han pasado alguna bronquiolitis?

Visitas médicas II y visita a urgencias.

Este lunes pasado fue la última semana de visitas médicas en el hospital hasta el 11 de septiembre.

Tuvimos visita con el oftalmólogo y finalmente vamos a alternar el parche en los dos ojos ya que parece que el estravismo se nota también en el ojo izquierdo, lo vamos a hacer de forma alterna y los domingos descansaremos. Para enero que BabyR hubiera hecho el año ya nos plantearemos el pincharle la toxina botulinica para intentar corregir y si no fuera posible sobre los 2 años tendríamos que operarle. También vió que tiene hipermetropía por lo que necesita gafas pero al ser prematuro vamos a esperarnos también al año de edad corregida para ver si se le corrige solo o por el contrario las necesita.

Otra de las visitas que tuvimos fue con el cirujano por el tema de las hernias, de momento solo las va a controlar y nos verá cuando el peque tenga año y medio.

El tema del neurocirujano y la hidrocefalia: la ecografía salió mejor que la anterior, tiene las fontanelas bastante grandes pero de momento con el control que lleva es suficiente.

Y por otra parte, hoy nos ha tocado visitar urgencias, como os comenté hace un par de días por IG el peque lleva unos días muy inquieto y llorón, hoy al levantarse e intentar darle el desayuno se ha puesto a llorar y no ha habido forma de poder darle (menos mal que tiene la sonda), así que hemos decidido acercarnos a urgencias del hospital. Allí estaban la mayoría de doctores de la UCI pediátrica por lo que nos han dado trato VIP y no han escatimado en pruebas: análisis de orina, sangre y heces.

En la exploración han observado que tiene la garganta roja, por lo que dejar de comer lo más seguro que sea por eso, el resto ha salido bien a falta de los cultivos de orina y heces. Además han aprovechado para cambiarle la sonda ya que debido a los jugos gástricos se le endurece y le molesta. Finalmente en la orina ha salido una cándida también por lo que nos han mandado un jarabe y observación en casa, a lo largo de la semana que viene nos llamarán para decirnos los resultados y valorar la medicación.

También le han visto molesto por la boca, así que como nos han dicho: se le está juntando todo al pobre. Muchos mimos, algo de apiretal y aprovechar la sonda y si no quiere tomar papillas pues que le demos leche por la sonda. Si tuviera fiebre nos tocaría volver a lo más seguro es que lo ingresasen unos días.

Nos ha emocionado ver tantas caras conocidas, algunas hacia meses que no las veíamos y han visto al peque enorme (lo han pesado y ya vamos por 5kg 800gr).

Ahora a descansar que ha sido un día largo. Un beso

Las primeras visitas médicas.

Nada más darnos el alta en planta nos dieron una lista con todas las visitas médicas de BabyR, os voy a contar las que hemos tenido hasta ahora y las que nos quedan.

Con esta semana ya hemos ido 3 seguidas al hospital para seguimiento, pese a que sabemos que en principio BabyR no tiene nada más grave a parte de su displasia hay varias cosas que hay que vigilar y llevar un seguimiento por si acaso.

Endocrinología: BabyR tiene hipotiroidismo, lleva medicado desde que nació practicamente y se lo detectaron con la prueba del talón que hacen a los recién nacidos (ya sean pretermino o a termino). Todas las mañanas antes del desayuno le ponemos Tiroxina, de momento nos controlan con analíticas cada x meses y vigilan que vaya cogiendo peso y creciendo. De hecho ahora en septiembre tenemos de nuevo analítica para ver cómo va y ajustar la dosis de la medicación si fuera necesario.

Metabolopatías y Nutrición: relacionado con lo anterior, controlan el peso y el crecimiento. De momento BabyR desde que está en casa coge una media de 100gr a la semana y ya vamos por los 5’500 kg (perdió mucho peso hasta que dieron con la leche que mejor le sentaba, y tampoco os voy a mentir, como en casa en ningún sitio). De crecimiento va bastante bien para su edad corregida.

Nefrología: Debido a toda la medicación que ha llevado a lo largo de su corta vida, el peque tiene dos piedras en sendos riñones, ahora en septiembre tenemos ecografía para controlar que no se muevan o ver que en realidad sean piedras y no arenilla. En principio el doctor nos dijo que normalmente no se suelen mover hasta que no son más mayores. Os confieso que me da bastante lástima que tenga que pasar por esto, el dolor de un cólico debe ser…

Rehabilitación: La consulta estrella, aquí controlan su desarrollo motor. De momento y como es normal lleva retraso en el desarrollo, ya sujeta la cabeza, coge objetos con ambas manos y ahora nos queda el tema de sentarse que poco a poco estamos trabajando. Le van a hacer un asiento especial para que vaya practicando y junto con las sesiones del centro de estimulación temprana (cuando nos lo aprueben) y la fisio que hemos cogido para que venga a casa ¡¡en nada estará como un toro mi chico!!. La médico rehabilitadora desaconsejó totalmente que fuéramos al hospital a hacer la rehabilitación (babyR no puede estar en sitios con mucha gente ni juntarse con otros niños, y allí la rehabilitación es en una sala todos juntos), de todas formas vió al peque bastante bien teniendo en cuenta que ha estado 10 meses en un hospital de los cuales la mayoría ha estado grave sin poder hacer rehabilitación.

Neonatología y Neurodesarrollo: control de la evolución del peque, la primera visita la doctora vió a BabyR bastante bien. Nos dió algunas pautas con el tema de la comida y desde entonces por lo menos ya no comemos con lloros. Esta nos derivó también a foniatría para ir rehabilitando toda la zona de cuerdas vocales, boca y demás.

Oftamología: BabyR tiene estravismo en ambos ojos aunque es más notable en el izquierdo, es algo común en los prematuros extremos que han estando (y en el caso de R sigue estando con oxígeno). Le ponemos un parche unas 2 horas al día para corregir el ojo, aunque cada vez que se lo ponemos se enfada lo más grande y se pone a dormir…así que poco le está haciendo.

Neurocirugía: Estando en el otro hospital BabyR tuvo un episodio de hidrocefalía que se reabsorbió solo, desde entonces lleva un control muy estricto con resonancias, ecografías y control del perímetro cefálico (le miden la almendra xD). Sigue teniendo los ventrículos dilatados y creen que puede tener algo de presión en el cerebro pero que lo más seguro es que esté relacionada con la prematuridad. De momento control ya que todas las pruebas están saliendo bien y él no tiene ningún sintoma de tener algún problema.

Otorrino: Es la doctora que lleva el tema de la traqueo. Tenemos cita en septiembre.

Neumología: Es el doctor que lleva el tema de la displasia, las pruebas que le hicieron en planta salieron bastante bien. Tenemos cita en septiembre.

Cirugía pediátrica: Para controlar las hernias que tiene, concretamamente dos una en el ombligo y otra en la ingle.

Y de momento eso es todo, que no es poco.

 

 

 

Los primeros días en casa.

Desde hacía una semana estaba todo claro, sí todo seguía así el lunes 16 nos íbamos por fin a casa después de 9 meses y medio(se dice pronto).

Siendo sincera lo tomamos a pies juntillas, no queríamos hacernos ilusiones pero los días iban pasando y parecía que el lunes se iba acercando cada vez más. Durante el fin de semana fueron acercándose enfermeras que BabyR había tenido en la UCI para despedirse de nosotros y el lunes fue un no parar de gente: médicos, auxiliares, enfermeras…todo el mundo quería despedirse de nosotros!!

La doctora de babyR en planta nos aconsejo que fuéramos en ambulancia a casa, ya que resultaría más cómodo para todos. Esta estaba programada para las 14h pero no llego casi hasta las 15:30, se nos hizo eterno!!!

Cuando por fin llegaron salimos de la habitación sin mirar atrás, no os voy a mentir, sentí un poco de miedo ante lo desconocido, pero habían sido casi 10 meses viviendo en un hospital y yo creo que ya era hora de estar todos juntos en casa.

Subimos en la ambulancia con todos los cacharros que lleva babyR(ahora abajo os los presento). El viaje fue muy tranquilo, el peque estuvo alucinando del trayecto y cuando llegamos a casa nos sentamos los 3 en el sofá mirándonos los unos a los otros.

Al rato llegó L y la paz se acabó, qué torbellino de niña!!! Eso sí, babyR estaba embobado con ella, le perseguía con la mirada e incluso intentaba tocarle con las manos. Ya estábamos juntos los 4!!!!

Al día siguiente vinieron desde hospitalización domiciliaria, tenemos seguimiento 3 días a la semana para comprobar que tanto el peque como nosotros estemos bien.

Y así han ido pasando los días, y con la tontería ya ha pasado casi una semana, ha sido intensa, no os voy a engañar, volver a tener un bebé en casa que requiere casi toda la atención, sumándose una niña intensa que tras casi 10 meses de estar sin su familia no quiere salir de casa. Cómo digo, esto parece Gran Hermano, pero estamos muy felices.

De momento no hemos salido aún de casa con el peque, lleva muchos cacharros y queríamos que primero se acostumbrase a casa. La semana que viene nos subiremos a la terraza de casa, que se vaya acostumbrando al sol y al ruido q ver cómo lo lleva.

El tema de la comida sigue igual, por su displasia y por la tráqueo se cansa mucho comiendo, también creo que no va a ser muy comilón, así que va un poco regular, también hay días que tenemos más paciencia y otro menos, pero como lleva la sonda podemos completarle las tomas por ahí.

Dormir duerme como un tronco, durante el día hace varias siestecillas  de no menos de una hora y la noche la hace del tirón (lleva toma nocturna por sonda), eso así en cuanto se mueve el saturimetro pita y nos despierta, así que no descansamos mucho, ni él ni nosotros.

Ahora os presento toda la tropa que BabyR lleva con él allá donde vaya.

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Oxígeno para casa, babyR lleva un aporte mínimo de oxígeno pero aún así necesario.
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Alimentación por sonda, de normal lleva solo para la noche, aunque le podemos completar las tomas.
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monitor de saturación y pulsaciones
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aspirador para la tráqueo, para sacar moquetes.
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oxígeno portátil para salir de casa (de pórtatil tiene poco)
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bala de oxígeno por si se fuera la luz.

Casi nada, como digo, parecemos una orquesta, pero la orquesta más feliz del mundo.